Alumnos

-Artículos.
-Testimonios.
-Investigaciones Finales.
-CoNéCtAtE.

 
Bien morir a pacientes terminales
www.oem.com.mx/elheraldodetabasco
Bien morir a pacientes terminales

Villahermosa, Tabasco.- Anualmente cientos de tabasqueños desahuciados, mueren en condiciones infrahumanas, al existir en la entidad solamente un hospital con área de cuidados paliativos, así como dos farmacias autorizadas para la venta de medicamentos de control.

Ante este hecho, los legisladores Carlos Mario de la Cruz Alcudia y Fernando Valenzuela Pernas, han puesto el dedo en la llaga, al proponer una reforma a la Ley de Salud, a fin de que los pacientes en etapa terminal puedan tener una muerte digna, con el menor sufrimiento físico, emocional y espiritual; atendiendo de igual manera a la familia del paciente moribundo, a fin de que asuman de manera menos dolorosa la transición de la vida a la muerte.

La iniciativa que contó con el apoyo del especialista en medicina paliativa y atención del dolor del Hospital Juan Graham Casasús, Miguel Ángel Garza, busca contar con el respaldo de todos los diputados del congreso, a fin de que los pacientes en etapa terminal decidan en cómo desean morir, sin que esto se preste a un debate sobre la eutanasia.

En entrevista con esta casa editorial, los promotores de la reforma a la Ley de Salud, explicaron ante el director adjunto, Benjamín González Samohano la postura en relación a la búsqueda de garantizar a los pacientes en etapa terminal una muerte digna, menos dolorosa.

El Heraldo de Tabasco: Estamos haciendo un trabajo de investigación en torno a la Tanatología, sin embargo, vemos con atención que ustedes en días pasados en la Cámara de Diputados ustedes proponen un punto de acuerdo muy importante que tiene que ver con los enfermos en etapa terminal. ¿En qué cosiste en esta iniciativa y a raíz de qué nace la propuesta?

Dip. Carlos Mario de la Cruz Alcudia: Esta es una iniciativa de decreto, que deroga y adiciona diversas disposiciones de la Ley General de Salud de Tabasco, esta es una iniciativa que presentamos el 9 de marzo en el Congreso del Estado. Se incluye dentro de los capítulos la parte de lo que son cuidados paliativos en enfermos terminal y algunos otros artículos que se modifican también a la nueva ley que entró en funciones el 11 de marzo.

Esto en base a una gran necesidad que se tiene en todo el país. Sobre todo en México y Latinoamérica hace falta muchos hospitales, áreas que se dediquen a los cuidados paliativos. Sabemos que aquí en Tabasco hay esa gran necesidad también, porque únicamente el Hospital Juan Graham es el que tiene esa área para los cuidados paliativos. Ahí hay un grupo de Bioética, que lo conforma el Doctor Miguel Garza Pulido; es un grupo en donde el doctor tiene una especialidad y sub especialidad, hay enfermeros que son Tanatólogos, hay psicólogos, hay psico-oncólogos. Entonces nos dimos a la tarea, después de haber hecho una revisión y sabiendo la necesidad que se tiene en el estado de Tabasco de empezar a trabajar esta nueva Ley.

Los cuidados paliativos son todos los cuidados que se le dan a los pacientes que tienen una enfermedad terminal, que va encaminada a aliviar el dolor que presentan estos pacientes que están en fase terminal y alivian otros síntomas, como las cuestiones emocionales, espirituales, físicas, tanto del paciente como de los familiares para que vivan su últimos días, su agonía con esos derechos paliativos, que tenga una vida digna hasta sus últimos días que reciban una atención que por derechos la tienen.

El Heraldo de Tabasco: ¿De qué depende que se apruebe esto que ustedes están proponiendo?

Dip. Fernando Valenzuela Pernas: Una vez que fue presentada la iniciativa y turnada ya a comisiones unidas, depende de su discusión y aprobación para el dictamen, -que es el proceso legislativo que marca la ley-, y su votación posterior en el pleno.

Yo no le veo ningún contratiempo en el proceso legislativo sinceramente, porque a como lo hemos estado diciendo en reiteradas ocasiones se trata de un tema de altísimo sentido social y de un ingrediente de humanismo muy fuerte, que pone por encima cualquier discusión partidista o ideológica, realmente no le veo el mayor contratiempo.

Aquí el punto está en donde quisiéramos visualizar si tiene un impacto presupuestario, si al estado le va a costar mucho dinero llevarlo acabo, más allá de la discusión al interior de la cámara.

Si nosotros partimos de que es una demanda social silenciosa, dolorosa, que está presente, muy pocas personas podemos decir que no hayamos sido víctimas indirectas en este tipo de transes dolorosos, es un proceso que marca una vida, inclusive una familia y que la parte más difícil es que tenga que correr a un hospital para que atiendan a un enfermo que está desahuciado y que no hay cama para ello o no están en la prioridad de la cama del hospital, y si la familia o el paciente vive en Tenosique, en Balancán o Jonuta, todavía se agrava el asunto porque tendrá que ser (llevado) a un hospital donde existe (el servicio), el Juan Graham en donde existe la unidad de este equipo multidisciplinario.

Pero no sólo se trata del traslado, porque cuando quieras comprar medicamentos, te tienes que venir a Villahermosa porque nada más hay dos farmacias en todo el estado que proveen esos medicamentos.

¿De qué depende aprobarse esta iniciativa? Realmente es una iniciativa que yo no le veo mayor discusión y presupuestariamente hablando es poco el impacto que tiene para el enorme beneficio. Costo-beneficio está realmente bastante bien equilibrado para aquellos que gustan de las aritméticas en la parte legislativa.

¿Cuánto va a costar esta iniciativa? Sinceramente no es mucho lo que cuesta, porque no vas a crear especialistas, van a capacitar.

El Heraldo de Tabasco: ¿Tendrán algún estimado de cuántos pacientes anualmente requieren de tratamiento paliativo para poder llegar a un buen final?

Dr. Miguel Ángel Garza: En términos generales nosotros tenemos una estadística únicamente, hablando de enfermedades terminales hay que hablar muy claro, los pacientes terminales no tan sólo son pacientes que llamamos oncológicos, aunque los oncológicos son los máximos que se ve en nuestra sociedad.

Hablamos de pacientes terminales, renales, cardiovasculares, neumópatas, que bueno, desarrollan una enfermedad que no podemos curar, que no tenemos forma de curar y a ese paciente le llamamos paciente terminal, lo que común mente la gente llama: moribundo, desahuciados.

El marco más referencial para saber cuántos pacientes son oncológico, en nuestro estado por cada año hay 2 mil a 2 mil 200 pacientes oncológicos, obviamente que un porcentaje sí se puede curar y van a ser curados con las terapéuticas que existen, con lo que le ha invertido la Secretaría en nuestro estado, lo vamos a curar; pero hay un porcentaje de esos 2 mil, que en nuestro territorio nacional, es importante, de esos, el 70 por ciento por año no van a tener curación y van a fallecer a consecuencia de la enfermedad. Esto es muy importante, en países industrializados el 50 por ciento que se diagnóstica con cáncer van a fallecer, el máximo beneficio, lo mejor que puede haber a nivel mundial es un programa que se llama "cuidados paliativos", que incluye lo que la Tanatología.

Porqué estamos trabajando con pacientes terminales, obviamente porque las condiciones de vida se han modificado, o las circunstancia de enfermedad más en específico. Nuestro abuelo o bisabuelo falleció por enfermedad infecciosa, hoy en día un porcentaje de la población aún fallece por enfermedad infecciosa, pero la gran cantidad de gente fallece por enfermedad crónico degenerativas, así que el incremento va a ser cada día más. El máximo son los oncológicos.

Los cuidados paliativos, son los cuidados que le das al sujeto y a la familia de ese sujeto que tiene una enfermedad que no puedes curar y que desarrolla síntomas físicos, emocionales, espirituales, y con grado de afectación económica importante.

Los cuidados paliativos son un programa mundial avalado por la Organización Mundial de la Salud, de alto impacto social; en países desarrollados tiene clínicas de cuidados paliativos por todos los estados, muy bien formada. En nuestro país cada día más hay, en el norte del país todos los estados tiene unidades de clínicas de cuidados paliativos, en el sureste desgraciadamente vamos un poquito retrazadones en eso, pero nuestra unidad está funcionando, nuestra unidad del Hospital Juan Graham tenemos unos diez años que ya estamos, hoy en día nos hemos consolidados

En la unidad trabajan gente de Tanatólogos, que es aquel que se dedica al estudio científico de la muerte, enfermeros paliativistas, médico formados en cuidados paliativos y el dolor, sub especialidad.

Estamos vinculados con voluntariado y estamos proponiendo en nuestras unidades un sacerdote o un ministro, manejamos espiritualidad en esto, entonces un ministro y un sacerdote son integrantes de la Unidad de Cuidados Paliativos; trabajadoras sociales, psico-oncólogos que nosotros los formamos, que fueron al Instituto Nacional de Cancerología y son psico-oncólogos que trabajan en la unidad de cuidados intensivos.

Obviamente que ésta es la unidad que manejamos nosotros, obviamente que si usted vive en Tenosique esto no lo va a encontrar, y si está en Tenosique usted puede tener un cáncer, pero si desgraciadamente no tiene forma de mitigar su dolor físico hoy por hoy los medicamentos que se utilizan para este tipo de pacientes son lo que llamamos sustancias opioides y si usted fuera a Houston de primera intención le darían esto, no andarían jugando con mejórales o con café aspirinas y alka seltzer, no, tú necesitas para tu dolor esto que es morfina, son sustancias opioides, afortunadamente en el país hay de todo, pero todo es muy centralizado. El único lugar en el estado de Tabasco, por increíble que parezca, solamente en el municipio del Centro hay dos o tres farmacias que te están brindando, y que yo doy recetas a todos los días a gente que tiene que venir de Tenosique, Balancán por el medicamento, esto no es digno.

Los cuidados paliativos tienen dos objetivos claro: calidad de vida, y significa que no tengas dolor y que no mueras con dolor y que estés en la relación con tu familiar lo más agradable posible, que no tengas nausea, que no tengas vómito, que estés tranquilo, que te puedan sedar, que puedas dormir sin tanta angustias; y el segundo objetivo habla de la dignidad de muerte, lo que significa que yo tengo el derecho a decidir que va a suceder conmigo cuando yo no me pueda comunicar, es decir, yo antes, cuando tengo perfectamente conciencia y cuando estoy perfectamente informado de lo que me va a suceder como paciente terminal, es decir, yo tengo cáncer y el doctor me dice: ya no te podemos dar radioterapia, no te podemos dar quimioterapia porque tu evolución de tu enfermedad va hacia esto, si quieres tú pues te doy esto y si en un momento dado tú ya no puedes respirar te puedo meter un tubo en tu pulmón y seguirte con un ventilador dos o tres días y te puedo llenar de tubos. El individuo, con plena voluntad -que es una de las cosas que implica la Ley ésta- tendrá la voluntad autónomo de decidir pues yo no quiero que me hagas eso y no quiero que me anden jurgueteando ahí, no quiero que me mantengas en un ventilador tres días más, yo quiero únicamente que me cuides hasta el final y si llega el momento que yo deje de respirar pues yo lo he decido y digo que ya no es más. Esto no es Eutanasia.

El Heraldo de Tabasco: A eso íbamos, ¿no es eutanasia cuando yo decido morir porque ya no aguanto más? Hay personas que están conectadas a ventiladores, que de esos dependen su vida.

Dr. Miguel Ángel Garza: Esos ya ni están vivos. Van a fallecer. Los cuidados paliativos a nivel mundial la primera premisa es respetar la vida, y la segunda, sin acortarla directamente -que yo le ponga un medicamento- pero sin tampoco prolongarla tecnológicamente e inútilmente; ese concepto se llama dentro de la medicina obstinación terapéutica, encarnizamiento médico terapéutico. Nosotros los médicos somos formados para curar, el objetivo de nosotros es curar y estamos planteados desde la universidad para curar, pero cuando no puedo curar viene dentro de mí cierta circunstancia, hago dos cosas como médico -o generalmente los médicos que no están muy entrenados en eso-, hacen dos cosas: trato de evitar mi fracaso terapéutico, porque yo siempre digo se me murió un paciente, es un fracaso terapéutico, entonces trato de evitarlo metiéndole sonda, manteniendo artificialmente la vida sin tener ninguna vida sin relación. Eso es obstinación terapéutica: que yo te meta un tubo, y sé muy bien que vas a fallecer, pero yo te tengo que estar dando, pero ya el paciente no está contigo ni nada, eso en los cuidados paliativos no aconsejamos eso, pero la decisión es del sujeto, pero si él dice yo quiero que me pongas un tubo y que me dejes tres o cuatro días más aunque no tenga conciencia de nada de lo que esté sucediendo, pues hay que respetar la voluntad, pero también hay que respetar la voluntad cuando el individuo me diga si ya llega el momento totalmente final yo no quiero me metas un tubo ni que me andes poniendo nada.

Otras cuestiones que hacemos los médicos, es que te da tanto miedo enfrentarte a un paciente cuando te dices que no hay nada más que hacer, entonces tratas de rechazarlo o de mandarlo a su casa sin ningún beneficio, has de cuenta como cerrar una puerta, un individuo que se acerca paulatinamente a la muerte, sobre todo una familia que no sabe nada qué hacer.

El Heraldo de Tabasco: Ni cómo asumir la atención del paciente

Dr. Miguel Ángel Garza: Efectivamente, por eso es precisamente la formación de los cuidados paliativos, por eso es que tenemos que difundir y es por eso que nos tenemos que apoyar en la ley.

El Heraldo de Tabasco: ¿Han hablado ustedes con el sector salud? Cuál es la postura de la dependencia en este sentido.

Dip. Fernando Valenzuela Pernas: Para darle viabilidad a la iniciativa y no caer en lo que técnicamente se le llama "idealizar la norma", esto es, de que hagamos de esto una poesía preciosa sin que tenga vida, que sea letra muerta nada más. El primer paso es hacer el contacto, lo cual se hico con el sector Salud, para hacer el intercambio de impresiones en la iniciativa, pero ojo, la presentación de la iniciativa se turna a las comisiones unidas, en donde en su análisis y discusión, ellos habrán de mantener la vinculación permanente no sólo con un grupo de especialistas, como en este caso está el doctor Garza, sino también de la dependencia del ramo con la que interactúan, que es la contra parte.

Ninguna iniciativa de ley en esta legislatura -es una mística que hemos tratado nosotros de construir-, debe llevarse a cabo en desvinculación con el ejecutivo, porque si no nos vamos a quedar en una ley muerta.

Entonces su análisis y discusión no significa nada más su trabajo al interior de la cámara de diputados sino de manera complementaria y coordinada con la contraparte.

El Heraldo de Tabasco: ¿Cómo hacerle en los municipios tan apartados como Balancán y Tenosique donde el número de médicos es reducido, cómo hacerle, cómo han pensado ustedes que se va hacer en este caso el tratamiento con ellos?

Dip. Carlos Mario de la Cruz Alcudia: En primero, lo que está contemplado en esta iniciativa son fases, una primera fase será la de seleccionar al personal, que bueno eso ya le toca a la Secretaría de Salud, seleccionar cuál es el personal que está interesado en capacitarse en esta área de los cuidados paliativos, que bueno debe incluir médicos generales, no necesario que tengan que ser especialistas, enfermeras, psicólogos, trabajadoras sociales y también una vez seleccionada se debe empezar su capacitación, esta contemplado hacer algunos foros, distribución de trípticos y dípticos en todo el estado para que la gente esté enterada de que es lo que está pasando, qué es lo que se está proponiendo, y posteriormente en la segunda fase, es cuando ya se revisa el presupuesto de egreso, que es donde nosotros vamos a trabajar para tratar de inyectarle un poquito de dinero a esto, y la otra es que esto no implica mucho dinero porque incluso los medicamentos que se utilizan para los cuidados paliativos son muchos más baratos que un analgésico normal, el problema es la dificultad para conseguirlos, para poderlos comprar, el médico tiene que tener una receta especializada para poder adquirir ese medicamento que se le tiene que dar al paciente.

Aquí es donde se va a trabajar por ejemplo con el área de regulación, de la Dirección de Protección contra Riesgos Sanitarios, que es la que vigila y controla todos esos medicamentos, esa será una de las facilidades, y la otra es que en cualquier farmacia, una cuando mínimo, una farmacia en el municipio donde el familiar pueda ir a comprar y no tener que venir hasta la ciudad de Villahermosa a que le den una receta en la unidad de cuidados paliativos del Hospital Juan Graham para poder adquirir el medicamento.

La otra, es que estamos pensando que debe abrirse una Unidad Ambulatoria cuando mínimo en el municipio del Centro, porque todo programa debe iniciar por etapas, no lo puede echar a andar en todo el estado, entonces en esa medida a como vayan, pero además la mayoría de los pacientes se encuentran establecidos en el municipio del Centro, porque es donde está la mayor población, entonces esa será otra fase de esa unidad ambulatoria, porque si ven los costos que ocasiona un paciente en el hospital son elevadísimos cuando al paciente ya no hay nada que hacerle, al paciente se le puede manejar en su domicilio, sale más barato aplicarle el medicamento, concienciar a los familiares, enseñarles como ya lo decía el doctor Miguel cómo limpiarle una herida, cómo cambiarle una sonda, esa es la parte que se tiene que ir preparando.

Dr. Miguel Ángel Garza: Esto es a nivel mundial, la Unidad de Cuidados Paliativos trabajan con redes de apoyo y también aquí tenemos que enfocarnos en ese sentido. Las redes de apoyo, son gente que está en su municipio, son médicos, son enfermeras, son psicólogos y ellos con una capacitación -no queremos formar especialistas de clínica del dolor y cuidados paliativos- queremos sensibilizada para trabajar por estos individuos que reclaman un medicamento en específico, como la morfina.

La morfina como lo decía Carlos es mucho más barato, vale una caja de 25 miligramos anda alrededor de 105 pesos, de ketorolaco vale 270, de esto tenemos plagados todos los municipios, pero para que consigas una morfina allá es muy difícil.

El Heraldo de Tabasco: ¿Cómo trabaja una unidad ambulatoria?

Dr. Miguel Ángel Garza: Hay gente que tiene cáncer y que no se puede desplazar, lo que menos quiere es que lo muevas por el tan intenso dolor, entonces lo que tenemos que hacer es proteger a ese individuo, y la mejor forma es tener unidades ambulatorias. La unidad ambulatoria estará fundamentalmente en le Hospital Juan Graham, ahí seleccionamos a los pacientes.

Si el paciente está en la Manga, va a ir a verlo la Unidad Ambulatoria que está integrada por un médico general, la psicóloga, la trabajadora social y el enfermero, van y lo revisan ahí en su domicilio, a lo mejor hay que buscar gasa, hay que llevarle analgésico, hay que llevarle un cambio de sonda, se hace ahí y no tiene que trasladarse ese individuo a un hospital, que como decían un día cama es muy caro en un hospital. Esas son las bondades, si lo vemos en costo-beneficio, el beneficio y el costo se reduce, y el beneficio se agranda para el sujeto y la familia. Si está cerquita de la región de nosotros, pues la unidad irá, pero esto tendrá que se bajo un programa.

En relación a las redes de apoyo tenemos voluntariados, sacerdotes, ministros de cualquier religión, porque trabajas con la espiritualidad.

El Heraldo de Tabasco: Ustedes señalan que el medicamento es barato, pero hay gente que no tiene ni para eso, ¿éstos se van a incluir o ya lo está absorbiendo el sector salud? ¿No han pensado ustedes que eso forma parte de brindarle al paciente una muerte digna?

Dip. Carlos Mario de la Cruz Alcudia: La morfina sí esta dentro del cuadro básico del seguro popular.

Hay muchos cánceres que no están incluido dentro del cuadro del Seguro Popular, solamente están incluido: cáncer cervicouterino, cáncer mamario, lo que son leucemias en niños. Los otros no están incluidos en el Seguro Popular, ahí la Secretaría ha estado tratando de que éstos se puedan incluir, más sin embargo, esto depende de que México los autorice, porque son cuadros básicos, así como hay un cuadro básico de medicamentos de primer nivel autorizado, con tantas claves, así también existe uno para segundo y tercer nivel.

El Heraldo de Tabasco: Hablamos de darle al paciente una muerte digna, pero cómo se está trabajando con la familia?

Dr. Miguel Ángel Garza:: Los cuidados paliativos trabajan con el sujeto y con la familia cuando está vivo, pero después, cuando el sujeto se va, queda una familia que tiene muchos problemas, entonces el programa trabaja después de que ya falleció el sujeto, con la familia, en la etapa de elaboración del duelo, nosotros tenemos gente preparada: psico-oncólogo que trabajan duelo, tanatólogos que trabajan con duelo.

El duelo es una situación normal, pero tienes que tener una gente que te escuche lo que te está sucediendo, y se puede transformar en patológico con el tiempo, el duelo patológico necesitas atención médica, con medicamento.

En las Unidades de cuidados Paliativos, falleció el sujeto pero tienes que seguir trabajando con la familia, porque el deshacerse de un familiar es muy, muy desagradable, muy inhumano, te da mucho estrés esto, en la familia ni se diga.

El Heraldo de Tabasco: Qué esperan ustedes del proyecto que acaban de presentar?

Dip. Fernando Valenzuela Pernas: Sin lugar a dudas es que estamos -en mi caso en particular- ante una iniciativa que logra con su simple presentación no sólo el consenso, sino unanimidad. Expresa una vinculación importante con la sociedad, y creo que es el paradigma al que nosotros esperamos, legislar sin perder de vista el fenómeno social, yo creo que ese sería el aprendizaje que desde el punto de vista legislativo tendríamos en una iniciativa tanta trascendencia social, en donde estamos impactando con nuestro trabajo lo que no está demandando la sociedad.

Cuál es el problema tradicional de los órganos legislativos, que muchas veces producimos leyes que y no son las que nos están demandando, y ahí el papel de los medios que nosotros pedimos, que en la medición de producción legislativa se haga en función de este tipo de acciones, de calidad, de impacto reales y no por cantidad, yo creo que ese es el aprendizaje que tenemos con este tipo de actividades.

Dip. Carlos Mario de la Cruz Alcudia: Creo que estamos trabajando sobre lo que la gente nos pidió y esperamos dar los resultados que ellos esperan y sobre eso vamos a seguir trabajando, afortunadamente en esta legislatura, la mayor parte de quienes la conformamos somos gente profesionales, y hay una diversidad, hay abogados, contadores, maestros, que nos permite tener diferentes puntos de opiniones y que nos sabemos escuchar. En la medida en que nosotros nos escuchemos, escuchemos a la gente, a la ciudadanía, es como vamos a ir trabajando, dando resultados.

Dr. Miguel Ángel Garza: Esta propuesta de ley es la respuesta ante la justa demanda de una sociedad que nos pide que debemos atender a sus pacientes terminales. Si se logra esto, creo que está mas que justificado todo lo que se diga en la prensa.